Aider les aidants (1): état des lieux des protections

Bien que des efforts aient été entrepris ces dernières années (droit au répit, indemnisation du congé proche aidant), ils apparaissent cependant trop circonscrits et limités : tributaires du degré de dépendance de la personne aidée et non des besoins des aidants, ces dispositifs, trop souvent peu mobilisés (méconnaissance, autocensure ou manque d’accompagnement), ne tiennent pas suffisamment compte des besoins et des aspirations des personnes (proches aidants comme proches aidés).

Les sociétés européennes connaissent un mouvement démographique majeur qui voit la part des personnes âgées dans la population totale augmenter singulièrement pour encore quelques dizaines d’années. Selon les estimations de l’INSEE, un tiers des français aura plus de 60 ans en 2060. Les personnes de 85 ans, constituant ce que l’on qualifie aujourd’hui de « quatrième âge », seront près de 5 millions, alors qu’elles représentent 1,4 million actuellement. Cette rupture démographique pose de grandes interrogations quant à la capacité de notre société à répondre aux défis associés. Parmi ces défis, le plus important est celui de la perte d’autonomie qui concerne actuellement 20% des plus de 85 ans.

Les personnes en perte d’autonomie ont besoin d’aides spécifiques pour la vie quotidienne qui sont fonction de leur niveau d’incapacité et des pathologies dont elles sont atteintes, mais également de leur environnement familial et de leur situation géographique.

La problématique de l’accompagnement de ces personnes en France s’inscrit dans un mouvement sociétal, appuyé par une politique de maintien des personnes âgées à leur domicile depuis les années 1960 et principalement 1980. Les pouvoirs publics ont développé des aides sociales et mis en place des services de soins et d’accompagnement.

Il n’en reste pas moins, que près de 80% de l’aide apportée aux personnes âgées au quotidien est fournie par leur entourage, conjoints et descendants principalement. Les proches aidants peuvent se définir comme les personnes non professionnelles qui apportent leur soutien gratuitement et durablement à un proche dépendant, handicapé ou fragilisé.

Ce rôle d’ampleur exige des compétences, de l’engagement, de l’endurance et des capacités physiques parfois difficiles à maintenir dans la durée. Les proches aidants sont une population que l’on peut qualifier de « fragile » d’autant plus que la perte d’autonomie d’une personne affaiblit les ressources du proche aidant, ce dernier présentant lui aussi des risques élevés de perte d’autonomie.

En France, le débat s’est longtemps focalisé sur la question de la prestation à accorder aux aidés, ce qui a contribué à occulter la question des proches aidants. De plus, habituellement posé sous l’angle de la prise en charge des jeunes enfants, le problème de la conciliation entre vie professionnelle et tâches familiales est resté largement ignoré dans sa dimension relative à la prise en charge des aînés dépendants.

Depuis une vingtaine d’années, la prise en charge des personnes dépendantes est inscrite à l’agenda politique dans la plupart des pays de l’Union européenne. En France, le débat s’est longtemps focalisé sur la question de la prestation à accorder aux aidés, clé de voûte du dispositif de prise en charge des personnes âgées dépendantes, ce qui a contribué à occulter la question des aidants familiaux.

Anticipant l’émergence d’une société de la longévité, Le tag Social propose de bâtir une véritable protection sociale des aidants. La reconnaissance de leur action est une véritable clé pour la mise en place de nouvelles politiques.

Qui sont les aidants?

Les proches aidants sont estimés au nombre de 11 millions de personnes en France. Les 2/3 de l’aide apportée sont assurés par des femmes souvent âgées de 45 à 64 ans, la fameuse « génération pivot ». Les femmes de cette génération sont susceptibles d’aider à la fois leurs parents, leurs enfants et parfois même leurs petits-enfants tout en travaillant. Selon les situations, le soutien offert par les proches aidants varie en volume et en contenu. Ils peuvent aussi bien organiser la vie quotidienne (courses, repas, ménage) que gérer les démarches administratives. Ils sont même amenés parfois à assurer les soins d’hygiène personnels aux personnes en perte d’autonomie. Les aidants familiaux jouent souvent le rôle de coordination avec les intervenants extérieurs. Ils organisent les soins ainsi que les visites chez les professionnels du secteur médical, sanitaire et social. Ils sont donc à la fois le partenaire clé et le pivot de l’accompagnement à domicile. En d’autres termes, il joue un rôle stratégique de premier plan dans la vie des personnes qu’ils aident mais plus largement dans la politique de maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie.

Lorsqu’il accepte d’assumer le rôle d’aidant, le proche ne perçoit pas toujours ce que cela peut impliquer en termes d’investissement affectif, matériel, social et financier. Le problème survient, par exemple, lorsque le conjoint n’est plus perçu par lui-même et par les autres que comme un « fournisseur de soins » ou encore lorsque les enfants aidants en viennent à éprouver le sentiment d’être devenus « les parents de leur parent ». Toute personne en situation d’aidant se voit rapidement contrainte de réorganiser toute la structure familiale autour de la personne malade ou dépendante. Lorsque celle-ci guérit, les rôles de chacun sont à redéfinir. A l’inverse, lorsque la personne aidée est placée en institution ou que le décès survient, le proche aidant se sent désœuvré et dépourvu de son identité.

- L’aidant qui doit s’occuper d’un enfant handicapé

Outre le fait que, plus encore que pour les aidants en général, ce sont massivement les mères qui supportent cette lourde charge, ce qui différencie cette première catégorie d’aidants c’est la durée dans le temps.

La personne qui doit s’occuper d’un enfant handicapé, que ce soit dès sa naissance ou lorsque survient un handicap ou une maladie incurable, comprend immédiatement qu’elle s’investit pour une période très longue. En effet, cette prise en charge et ce rôle d’aidant peuvent durer jusqu’à l’âge adulte si son enfant handicapé est parvenu à acquérir une certaine autonomie ou s’il a pu bénéficier d’une place dans un établissement spécialisé. Mais, la personne réalise assez vite qu’il y a une forte probabilité pour que cette période se prolonge jusqu’à la fin de vie du proche aidé.

La situation de cette catégorie d’aidants familiaux est très mal connue et mal renseignée dans les statistiques économiques ou sociales – voire pas du tout. D’après le rapport Gillot sur les proches aidants, « l’âge moyen de ces aidants se situe vraisemblablement entre 20 et 45 ans mais n’a jamais été établi, faute de ces indicateurs manquants à la connaissance et à l’analyse du phénomène »

Faire le deuil de l’enfant « parfait » est une douleur immense mais ils doivent, en plus, faire face à l’insuffisance de la prise en charge et au coût prohibitif des équipements. Tout cela fait peser une pression financière constante sur des parents dont la situation professionnelle est déjà fortement fragilisée par le temps et l’énergie qu’ils doivent consacrer à leur enfant. Or, la PCH (Prestation de compensation du handicap) n’est pas du tout adaptée à leur situation ni à leurs besoins, qui évoluent très rapidement.

- L’aidant qui doit s’occuper d’un proche gravement malade ou en perte d’autonomie

Les situations peuvent être très diverses, en fonction de l’état de santé de la personne aidée mais aussi du lien d’alliance ou de parenté qui existe entre l’aidant et le proche aidé. Il peut s’agir, par exemple d’un fils ou d’une fille qui prend en charge ses parents vieillissants ou en fin de vie ; il peut s’agir d’une mère ou d’un père qui – tout en s’occupant de ses enfants - accompagne la fin de vie de ses propres parents ; il peut s’agir d’une épouse ou d’un époux qui accompagne son conjoint ou compagnon atteint par un handicap, une maladie chronique ou invalidante, ou encore en perte d’autonomie, en situation de grande dépendance ou en fin de vie ; il peut s’agir également d’un proche, sans lien de parenté, qui partage ou non la vie de la personne aidée et lui vient en aide au quotidien.

Aider un membre de sa famille se décide souvent avec des sentiments mélangés d’obligation, de culpabilité, voire de surprotection. Si l’aide s’installe naturellement au début, elle se poursuit généralement par sens du devoir, sans que personne ne l’ait totalement décidé. Les aidants, enfants ou petits-enfants de la personne âgée ont, pourtant, une obligation légale alimentaire.

Accompagner un proche à domicile est un engagement lourd qui peut transformer radicalement le quotidien des familles et les mener à l’épuisement si le temps n’est pas partagé ou qu’aucune structure ne les épaule. 2% des 11 millions d’aidants sont sujets à l’épuisement.

les allocations et aides sociales pour les personnes en perte d’autonomie

► L’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), créée par la loi du 30 juin 1975, permet aux adultes de moins de 60 ans, de faire face aux frais engendrés par l’obligation d’avoir, à domicile (dans près de 9 cas sur dix) ou en établissement, recours à l’aide d’une tierce personne pour l’accomplissement des actes de la vie quotidienne. Elle a été, jusqu’à l’instauration de la prestation spécifique dépendance (PSD) par la loi du 2 janvier 1997, l’instrument majeur de l’aide aux personnes âgées dépendantes. ► La prestation spécifique dépendance (PSD), créée par la loi du 24 janvier 1997, est une prestation d’aide sociale versée en nature sous conditions de ressources par le département à toute personne lourdement dépendante âgée d’au moins 60 ans. L’évaluation du degré de dépendance et des besoins d’aide de la personne âgée est réalisée par une équipe médico-sociale, composée de médecins, d’infirmiers et de travailleurs sociaux. ► L’allocation personnalisée d’autonomie (APA), mise en place le 1er janvier 2002, s’est substituée à la Prestation spécifique dépendance (PSD) et à une part des prestations prises en charge par les caisses de retraite sous conditions. Elle vise à une meilleure prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées pour accomplir les gestes ordinaires de la vie courante. ► L’aide-ménagère ou auxiliaire de vie, l’aide-ménagère permet la prise en charge partielle d’un quota d’heures d’intervention d’aide-ménagères ou d’auxiliaires de vie employées par un service habilité (pour intervenir le service d’aide à domicile doit disposer, d’une autorisation délivrée par le Conseil Départemental ou d’un agrément délivré par les services de l’état). ► L’aide sociale à l'hébergement (ASH), peut servir à acquitter tout ou partie des frais de séjour dans un établissement public ou privé du secteur médico-social ou sanitaire. ► L’accueil chez des particuliers ou accueil familial, lorsque les personnes âgées ne peuvent plus rester à leur domicile, elles peuvent bénéficier de cet accueil avec une prise en charge par l'aide sociale au titre du placement chez des particuliers. ► La prestation de compensation du handicap (PCH), depuis 2006, elle finance des besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées délivrée par la MDPH sous conditions. Cette prestation remplace l’ACTP. Toutefois, les anciens titulaires de l’ACTP peuvent choisir de la garder plutôt que de recevoir la PCH.

Quels risques supportent les aidants?

Le constat est clair : en France, les aidants sont longtemps restés invisibilisés et assignés à la sphère familiale et domestique. Ils sont encore aujourd’hui ni connus, ni reconnus socialement. La tâche de l’aidant familial est très éprouvante, souvent responsable d’un épuisement physique et mental. Cette situation de fragilité est pourtant trop peu prise en compte par les entreprises.

- Diagnostic : une fragilité encore trop méconnue dans la sphère professionnelle

Selon l’étude «Les situations de fragilité des salariés», seules 31 % des entreprises interrogées sont capables d’estimer le nombre de salariés aidants parmi leur personnel. Cette méconnaissance ne favorise pas la mise en place de politiques d’accompagnement pour les salariés aidants. La plupart des entreprises (52 %) apportent une aide informelle et dérogatoire (autorisation d’absence, de télétravail) et seules 15 % considèrent le sujet comme un thème devant être abordé et travaillé par l’entreprise.

- Les conséquences sur la santé

Ces salariés sont perturbés dans leur quotidien. L’étude affirme qu’au cours des trois derniers mois et du fait de leur situation, plus d’un salarié aidant sur deux déclare avoir eu des difficultés à se concentrer, avoir dû partir plus tôt (39 %), être arrivé en retard (29 %) et avoir pris du retard dans leur travail (23 %). Très préoccupés par la maladie de leur proche, stressés, fatigués physiquement et nerveusement, 36 % reconnaissent être sujets à des baisses de vigilance et des manques d’attention au travail, soit dix points de plus que les autres salariés.

- Les conséquences sur la vie professionnelle

Cette situation préoccupante humainement n’est pas sans conséquence sur la bonne marche de l’entreprise. En effet, la situation d’aidant affecte le travail des salariés. Parmi les entreprises, qui agissent aujourd’hui pour leurs salariés aidants, la plupart sont nombreuses à identifier des problèmes d’absentéisme (59%), d’organisation du travail (50%), de démotivation (48 %), de perte de productivité (41 %) et donc leurs répercussions sur la performance économique.

- Une prévention des risques réservée aux grands groupes

Le rapport Gillot relève d’ailleurs que seules quelques entreprises prennent aujourd’hui en compte de façon délibérée et sans subvention de l’Etat, la situation et les besoins de leurs salariés aidants. De manière générale, on constate que les grands groupes (Casino, Crédit agricole, Malakoff Médéric, Thalès…), ont été plus audacieux et proactifs par rapport au législateur. Les proches aidants ont donc besoin de s’appuyer sur des mesures négociées au sein des entreprises par le dialogue social pour leur permettre de conserver une activité professionnelle. Employeurs et syndicats peuvent déployer ensemble des solutions d’accompagnement pour ces salariés aidants, vecteur de qualité de vie au travail.

Les initiatives portées par les grands groupes peuvent, toutefois, s’avérer difficiles à dupliquer dans les petites entreprises. Quels que soient la taille et les moyens de l’entreprise, la multiplication du nombre de salariés aidants semblant inévitable, il est urgent que l’ensemble des managers, responsables des ressources humaines, représentants du personnel, médecins du travail se mobilisent rapidement sur cette problématique. Les organisations y ont d’ailleurs tout à gagner puisque, non contentes de limiter l’absentéisme, elles y trouveront également l’opportunité de tirer pleinement parti de l’enrichissement des compétences qu’occasionne forcément l’expérience de l’accompagnement d’une personne fragilisée.

Des dispositifs de protection sociale embryonnaires et peu mobilisés

Il n’existe actuellement pas de statut juridique unifié de l’aidant dans la mesure où les proches sont susceptibles d’intervenir à divers titres pour soutenir le patient. Les différentes lois ont opéré une juxtaposition des dispositifs sans harmonisation ni construction d’un cadre juridique unifié.

Les dispositifs et les outils existants, s’ils ont le mérite de constituer de vrais soutiens à l’égard des proches aidants, apparaissent trop circonscrits et limités. Ils demeurent tributaires du statut de la personne aidée et non des besoins des aidants : l’impact de l’aide sur leur vie professionnelle n’est pas pris en compte, pas plus que les aspirations des personnes (proches aidants comme proches aidés) et leur projet de vie. Les réponses institutionnelles et juridiques apparaissent insuffisantes.

Enfin, au-delà de la difficulté liée à l’expression des besoins, il existe parfois des freins à l’utilisation des dispositifs d’aide aux aidants qui, par faute de connaissance, par autocensure ou par manque d’accompagnement n’activent pas nécessairement les dispositifs qui pourraient leur apporter de l’aide. Cette partie explore les voies d’amélioration et d’actualisation de ces dispositifs.

La prise en compte des aidants par les régimes de retraite

Affiliation à l’assurance vieillesse : Concernant les régimes de retraite de base, les aidants familiaux exerçant une activité à temps partiel ou se consacrant de manière permanente à l'aide d'un enfant ou d'un adulte lourdement handicapé bénéficient de l’affiliation gratuite et obligatoire à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF). Cette affiliation est également de droit si la personne bénéficie de l’allocation journalière dans le cadre du congé de présence parentale.

Maintien à 65 ans de l’âge d’obtention automatique d’une retraite à taux plein : Les aidants familiaux ayant interrompu leur activité professionnelle pour se consacrer à l’activité d’aidant pendant au moins 30 mois consécutifs, pourront continuer à prétendre à une retraite à taux plein dès 65 ans.

Majoration de la Durée d’Assurance : la Majoration de la Durée d’Assurance (MDA) consiste en l’attribution gratuite pour les bénéficiaires d’un ou plusieurs trimestres d’assurance vieillesse. Cette majoration peut être notamment accordée au titre du handicap de l’enfant, sous réserve que les conditions d’attribution soient remplies (interruption de l’activité professionnelle, pour se consacrer à l’activité d’aidant, pendant au moins 30 mois consécutifs). Il s’agit de dispositifs de droit commun, les organismes de retraites complémentaires peuvent prévoir d’autres dispositions.

Action sociale des caisses de retraite de base et complémentaires : Les régimes de base ainsi que les autres régimes qui couvrent les professions agricoles, professions libérales, commerçants et artisans, régimes spéciaux… (CNAV, MSA, RSI…) ont une action sociale forte envers les aidants familiaux : prestations extra-légales, action de soutien, informations etc…Pour les salariés, dans le cadre des lignes directrices fixées par les régimes de retraite complémentaire Agirc et Arrco, les caisses de retraite complémentaire se sont donné pour objectif de renforcer leur politique de prévention et d’accompagnement des aidants et du grand âge (aide à domicile momentanée, centre de prévention « Bien vieillir », accompagnement de sorties). À ce titre, les institutions se sont engagées à répondre aux besoins spécifiques des aidants, notamment salariés.

Les prémices d’une protection sociale des aidants : le droit au répit

La loi de l'Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) a contribué à améliorer la prise en compte des aidants à travers deux mesures : la reconnaissance et le soutien aux proches aidants à travers le droit au répit et la réforme du congé de soutien familial qui devient congé de proche aidant.

Depuis la loi ASV, le montant de l’APA peut être majoré lorsqu’une personne assure le rôle de proche aidant auprès du bénéficiaire de l’APA. Le plan d’aide peut ainsi être majoré jusqu’à 500 € par an afin de lui permettre de prendre un temps de répit. Le déplafonnement de l’APA peut être décidé par l’équipe médico-sociale d’évaluation (ou le comité départemental des financeurs) en fonction des besoins de la personne aidée, bénéficiaire de l’APA En pratique l’aide humaine représente 92% des plans en moyenne contre 2 % pour le financement de l’accueil temporaire (y compris accueil familial) et 6 % pour les aides diverses (essentiellement les aides techniques). La prépondérance de l’aide humaine rend souvent complexe l’accès au financement des autres prestations qui sont pourtant de nature à améliorer l’accompagnement de la personne, diminuer la pénibilité de certaines tâches pour les professionnels ou relayer les aidants.

Le droit au répit tel qu’il a été institué présente donc plusieurs limites

- Son montant est symbolique (500 euros maximum)

- Il exclut les aidants des personnes ne bénéficiant pas de l’APA,

- Enfin, le répit de l’aidant bénévole est lié au déplafonnement de l’APA de l’aidé.

La loi d’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) a constitué une première étape importante pour la reconnaissance du droit aux aidants mais le droit au répit est encore loin d’être concrétisé mais il faut revenir sur la condition de saturation du plan d’aide pour mobiliser le financement du droit au répit. le rapport Libault de 2018 proposait une refonte de l’APA. Elle pourrait être remplacée par une nouvelle prestation autonomie pour les personnes dépendantes maintenues à domicile. Elle comporterait trois volets : aides humaines, aides techniques, répit et accueil temporaire. Chaque volet ferait l’objet d’un plafond spécifique

Les dispositifs légaux en termes de conciliation des temps de vie

Les congés de proches aidants constituent également un élément clé du dispositif de conciliation vie professionnelle/vie familiale du proche aidant mais leur compréhension et donc leur accès sont ténus. Les évènements survenant dans la vie personnelle d’un salarié peuvent susciter pour celui-ci un besoin de différentes formes de souplesse lui permettant de concilier sa vie professionnelle et sa vie personnelle et familiale.

Cela se concrétise sous forme d’absences ou de réduction du temps de travail : congés pour raisons familiales, dispositif de solidarité en entreprise et négociation en entreprise sur la mise en place et la réduction du temps de travail ainsi que sur la qualité de vie au travail.

- Le congé pour évènement familial

- Le congé de solidarité familiale

- Le congé de proche aidant

- Le don de jours de repos entre salariés

Le congé de soutien familial a été réformé en 2015 pour devenir le congé proche aidant. Malgré cela le dispositif n'était pas encore assez attractif car non indemnisé. Depuis, le 30 septembre 2020, l'aidant peut désormais recevoir une allocation journalière du proche aidant (AJPA) pour compenser la perte de salaire dans la limite de 66 jours au cours du parcours professionnel. Son montant journalier est de 43,83 € si l'aidant est en couple ou 52,08 € si il vit seul. les aidants ont droit à maximum 22 jours d’AJPA par mois. Ces sommes sont versées par les caisses d’allocations familiales (Caf) ou les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Il faudrait également que les conditions d’éligibilité à ce congé soient assouplies en abaissant à six mois la condition d’ancienneté requise dans l’entreprise. Pour l’accompagnement des ascendants hors cas de dépendance comprise dans les GIR1,2,3,4 et 5 il faudra que les conventions collectives prévoient un congé sur le modèle du congé enfant malade. En outre, les différents congés (congés familiaux / pour évènement familial / de solidarité familiale/ de proche aidant) devront être harmonisés, assouplis, rendus lisibles être groupés sous une seule et même dénomination dans le Code du travail. Cette harmonisation pourra être l’occasion de fixer pour ces congés une durée raisonnable et suffi sante au soutien des proches, de prévoir une indemnisation, et de les rendre les plus neutres possible pour le calcul des droits à retraite.